En 2012, Tracey et Mike Demeulenaere, qui vivent à l’Île-du-Prince-Édouard, ont eu le cœur brisé en apprenant que leur nouvelle-née, Kelsey, avait le syndrome de Down.
« Elle n’aura jamais une vie normale », s’était dit Tracey, en pensant au bébé et à l’impact de son état sur Naomi, la fille aînée du couple.
Naomi a maintenant huit ans, Kelsey cinq et la petite dernière, Renee, deux. Quand elle se rappelle ses peurs du début, Tracey a du mal à ne pas s’en vouloir.
« Nous n’aurions pas pu être plus dans l’erreur, reconnaît-elle. Nos vies ne se sont pas arrêtées avec un diagnostic de syndrome de Down et je suis à jamais reconnaissante d’avoir la chance d’être la maman de Kelsey. Je suis une meilleure personne que je l’étais il y a six ans. »
Cette famille de Village Green a beaucoup appris de Kelsey : compassion, patience, persévérance, gratitude et mise en perspective.
Quand Kelsey avait deux ans, les Demeulenaere ont découvert Enfant actif, un programme d’Olympiques spéciaux pour enfants de deux à six ans, qui vise à favoriser l’acquisition des habiletés motrices et sportives fondamentales à travers des activités ludiques et positives.
À l’époque, Kelsey ne marchait pas : elle se déplaçait sur les fesses. Mais rapidement, les parents ont commencé à voir des améliorations.
« [Le programme comportait] bien des choses que nous avions travaillées en physio, mais parce que c’était du jeu – pas du médical – Kelsey participait », explique Tracey.
Kelsey a marché dans les six mois qui ont suivi et « elle n’a pas arrêté depuis ».
Aujourd’hui, les Demeulenaere sont des mordus d’Olympiques spéciaux.
Tracey est entraîneuse en chef du programme Enfant actif de Kelsey et Naomi l’assiste à titre d’« entraîneuse junior ». Membre civil de la GRC, Mike fait partie de la Course au flambeau des agents de la paix de l’Île-du-Prince-Édouard, un groupe d’agents de la force publique qui appuient Olympiques spéciaux, depuis 2015. Lui et Kelsey ont porté la Flamme de l’espoir durant la cérémonie d’ouverture des Championnats de quilles d’Olympiques spéciaux Canada 2018 à Charlottetown, en mai dernier. Avec Naomi, Mike a également recueilli plus de 6 000 $ lors d’une activité de financement hivernale appelée Le plongeon de l’ours polaire de la CFAP, au cours de laquelle des gens se font commanditer pour plonger dans des eaux glaciales au profit du mouvement.
« C’est une affaire de famille », dit Mike.
Rares sont les évènements Olympiques spéciaux sur l’île où on ne rencontre pas les Demeulenaere. Ils ont même franchi les frontières provinciales pour se rendre à Antigonish (Nouvelle-Écosse) en août pour assister aux Jeux d’Été d’Olympiques spéciaux Canada 2018.
La famille ne se consacre pas seulement à enrichir la vie des Canadiens nés avec une déficience intellectuelle grâce au pouvoir transformateur et à la joie du sport qu’offre Olympiques spéciaux. Elle le fait dans sa vie de tous les jours.
À titre de coprésidente de la Société canadienne du syndrome de Down, section de l'Île-du-Prince-Édouard,
Tracey organise des évènements, tient un groupe sur Facebook et offre des renseignements et des outils encourageants aux parents d’enfants présentant le syndrome de Down.
« C’est tellement important pour nos enfants de voir que tout le monde n’est pareil et que c’est très bien comme ça, plaide Tracey. Ça ne veut pas dire du tout qu’ils ont moins de succès, que leurs victoires comptent moins ou qu’ils sont moins crédibles. »
Ces valeurs sont déjà enracinées dans le cœur de la jeune Naomie de huit ans. Elle ne se contente pas de plonger dans des eaux glaciales avec son père et d’aider sa sœur durant les séances d’Enfant actif, elle s’occupe aussi d’éduquer ses camarades de classe.
Plus tôt cette année, Naomi a fait un exposé sur le syndrome de Down à l’école, dans lequel elle soutenait : « Les gens qui ont le syndrome de Down peuvent faire presque tout ce vous faites, mais ils peuvent avoir besoin de plus de temps, d’entraînement et de soutien pour apprendre chaque nouvelle habileté. »
« Dire que nous sommes des parents fiers, c’est un euphémisme », assure Mike.
Tracey, Mike, Naomi, Kelsey et Renée ouvrent la voie non seulement à 50 autres années d’Olympiques spéciaux, mais aussi à un Canada plus inclusif. Vous pouvez appuyer des familles inspirantes comme celle-ci en faisant un don aujourd’hui même.