« Les Jeux olympiques spéciaux comblent les lacunes du système de santé canadien », affirme un médecin de la Saskatchewan
Alicia Thatcher, médecin de famille et professeure adjointe à l’Université de la Saskatchewan, explique que les programmes de Special Olympics Canada lui ont permis d’acquérir une compréhension unique des personnes atteintes de déficiences intellectuelles et de troubles du développement (DID), qu’elle n’avait pas acquise à la faculté de médecine. Le docteur Alicia a déclaré que son engagement bénévole au sein du programme « Healthy Athletes » — consistant à effectuer des dépistages lors d’un tournoi local des Special Olympics — lui a fait découvrir une facette de cette communauté que peu de professionnels de santé ont l’occasion de voir : celle de la joie et de la fierté.
« On peut voir ces personnes dans un environnement non médical », dit-elle, « en train de montrer leurs médailles et leurs points forts. C’est un environnement bien plus positif pour apprendre à connaître cette population, plutôt que de voir quelqu’un à l’hôpital alors qu’il est le plus vulnérable et qu’il se sent le moins lui-même. »
Aujourd’hui membre du conseil d’administration de Special Olympics Canada, elle a siégé au sein de plusieurs organisations nationales et internationales, chaque fois dans le but de rendre les soins de santé plus accessibles aux Canadiens atteints de déficiences intellectuelles et de troubles du développement.
L'un des participants qu'elle y a rencontrés jouait également gardien de but dans une équipe locale de hockey en salle des Special Olympics, et cela avait l'air tellement amusant qu'Alicia — qui était encore au lycée à l'époque — a pris contact avec l'organisation pour se porter volontaire. Au fil des ans, Alicia a eu de plus en plus d'occasions d'élargir son rôle au sein des Special Olympics, étant invitée à intervenir lors de conférences et à rejoindre des conseils d'administration locaux. Elle a continué à faire du bénévolat tout en étudiant en médecine et a suivi une formation au sein des Jeux olympiques spéciaux pour devenir directrice clinique officielle du programme « Healthy Athlete ». Après un retard causé par la COVID-19, elle a pu organiser son premier événement MedFest en 2024.
« Ça s’est très bien passé », a-t-elle déclaré. « J’ai travaillé avec des internes en médecine familiale qui l’ont organisé dans le cadre de leur projet d’amélioration de la qualité. Deux autres médecins de famille ont également apporté leur soutien à l’événement. »
Alicia a expliqué que les « résidents » sont des étudiants qui ont déjà terminé leurs quatre premières années d’études de médecine (et un cursus universitaire de quatre ans avant cela), mais qui doivent suivre une « résidence » avant de pouvoir exercer la médecine de manière autonome. La résidence consiste essentiellement en un apprentissage aux côtés de professionnels de santé dans un véritable milieu médical, et le Dr Alicia a précisé que les résidences en médecine familiale ne durent que deux ans, ce qui est relativement court.
« Tous les résidents que nous avons invités ont choisi de participer et ont décrit un environnement d’apprentissage positif et sécuritaire », a-t-elle ajouté, « et les résidents qui ont organisé l’événement ont fait un travail formidable. Nous avons également reçu des commentaires positifs de la part des athlètes. »
Membre du conseil d’administration de Special Olympics Canada, Alicia a expliqué qu’une des principales raisons pour lesquelles elle a continué à faire du bénévolat est que le programme Healthy Athletes lui a montré combien d’obstacles les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement doivent surmonter pour accéder aux soins de santé. Selon le Dr Alicia, bon nombre de ces obstacles proviennent du manque de formation dispensée aux professionnels de la santé canadiens pour leur permettre de traiter correctement des patients ayant des besoins variés.
Malheureusement, comme peuvent en témoigner tous ceux qui font des études de médecine, les programmes de formation en santé sont déjà extrêmement chargés, même par rapport à d’autres cursus universitaires. Si les nouveaux étudiants en médecine ont effectivement besoin d’une formation plus approfondie sur les patients atteints de troubles du développement intellectuel (TDI) que ce qui est actuellement obligatoire, le Dr Alicia a indiqué qu’il y avait de nombreux ajouts nécessaires au programme, qui se disputent tous un nombre limité de places.
Elle préconise toutefois de trouver des moyens d’intégrer davantage de formes de formation sur les troubles intellectuels et du développement dans les programmes d’études de médecine existants. Dans la mesure du possible, elle estime que les étudiants devraient apprendre directement auprès de personnes ayant une expérience vécue des troubles intellectuels et du développement, qui sont expertes de leurs propres besoins et de leur expérience en matière de santé. Le Dr Alicia soutient que les déficiences intellectuelles et développementales devraient également être brièvement — mais de manière répétée — abordées tout au long du programme d’études lors de l’examen des différents aspects de la santé humaine que tous les étudiants en médecine doivent déjà apprendre. Elle estime que cela permettra de garder à l’esprit l’existence des déficiences intellectuelles et développementales chez les jeunes professionnels de santé, en particulier lorsque des moyens d’accommoder les patients ayant des besoins particuliers leur sont régulièrement présentés.
« [Si nous] étudions la santé cardiaque », a-t-elle donné comme exemple, « ajoutons un élément sur l’adaptation de l’examen physique pour une personne à mobilité réduite. Ou bien, ajoutons un élément sur la manière d’expliquer la santé cardiaque d’un patient en langage simple ou à l’aide de supports visuels. »
Une fois encore, elle estime que ces quelques informations régulières sur la situation particulière des personnes atteintes de troubles du développement intellectuel peuvent aider les étudiants en médecine à mieux prendre en charge cette population, quel que soit leur domaine de spécialisation.
Pour les médecins, les infirmières et les autres professionnels de santé déjà en activité, le Dr Alicia a quelques conseils qu’elle met elle-même en pratique dans son cabinet. De manière générale, elle recommande de prévoir des rendez-vous plus longs que la moyenne pour les personnes atteintes d’un trouble du développement intellectuel, afin de leur laisser davantage de temps pour surmonter les barrières de communication. Elle adapte sa façon de s’adresser aux patients, qu’ils soient en situation de handicap ou non, en fonction de ce qu’elle estime être le plus facile à comprendre pour eux.
Le Dr Alicia a donné l'exemple d'un patient qui étudie lui-même la médecine, par opposition à une personne qui n'a pas terminé ses études secondaires et qui a ouvertement exprimé son manque d'intérêt pour la biologie. Même si aucun de ces patients n'a de handicap, ils ont des besoins de communication différents lorsqu'il s'agit de s'assurer qu'ils peuvent prendre une décision éclairée et consensuelle concernant leur propre santé.
Le Dr Alicia recommande également de procéder différemment en proposant des examens préventifs réguliers aux patients atteints d’un handicap intellectuel ou développemental.
Elle a expliqué que les personnes atteintes de troubles intellectuels ou du développement ont souvent du mal à identifier leurs problèmes médicaux, à en parler ou à trouver de l’aide. Cela signifie que le diagnostic de leurs problèmes peut prendre beaucoup Plus de temps, les médecins ne les détectant qu’une fois qu’ils ont progressé et sont devenus plus graves. Bien qu’il y ait peu de données probantes en faveur de bilans de santé annuels pour tout le monde, Alicia a déclaré que consulter régulièrement un médecin compréhensif peut aider les personnes atteintes de troubles intellectuels ou du développement à obtenir un diagnostic pour toute une série de problèmes de santé.